Kini, dia hanya bisa terbaring di Rumah Sakit Umum Daerah (RSUD) Raden Mattaher Jambi.

Sebelum di bawa ke rumah sakit, bocah tujuh tahun itu ketika tidur harus beralaskan daun pisang. 

Dia tidak bisa tidur di kasur beralas seprei, untuk menghindari kulitnya terkelupas.

Ibu Raffi, Novita Sari, menuturkan awal mula anaknya menderita sindrom langka.

Itu semua berawal dari pembengkakan di bagian leher.

"Awalnya bengkap di bagian leher, seperti gondok, pada 29 April 2025," ujarnya, Sabtu (30/5).

Melihat kondisi tersebut, Novita membawa Raffi ke pukesmas. Di puskesmas, anaknya mendapat obat.

Setelah mengonsumsinya, ternyata penyakit itu tak kunjung sembuh. 

Akhirnya, dia membawa anaknya kembali ke puskesmas untuk tindakan lanjutan.

Namun, bukannya sembuh. Di sekujur tubuh Raffi malah muncul bintik-bintik merah.

Khawatir dengan kondisi anaknya, Novita kembali membawa anaknya ke pukesmas.

Setelah mendapat obat, bintik merah di tubuh Raffi semakin banyak.

Menurut Novita, saat itu pihak puskesmas mendiagnosis M Raffi sakit cacar, sehingga mendapatkan obat cacar. 

"Tapi Raffi malah muntah darah," lanjutnya.

Kondisi itu semakin membuat Novita khawatir.