Gadis Ini Harus Pakai Helm Seumur Hidupnya di Luar Rumah, Alami Kondisi Medis Xeroderma Pigmentasum

TRIBUNJAMBI.COM-- 

Kondisi medis khusus dialami gadis ini sehingga ia harus menutup rapat tubuhnya, hingga wajah, setiap kali keluar rumah.

Seorang wanita dengan kondisi genetik langka membagikan cerita bagaimana dia memakai topeng yang terlihat seperti 'helm ruang angkasa'.

Helm ini digubakan untuk melindungi kulitnya dari kerusakan akibat sinar UV dan tidak bisa meninggalkan rumah tanpanya selama 20 tahun.

Pada usia dua tahun, Fatima Ghazaoui (28) dari Mohammedia, Maroko, didiagnosis dengan kondisi kulit langka Xeroderma pigmentosum, setelah orang tuanya melihat bintik-bintik di kulitnya.

• Dilaporkan Medina Zein, Irwansyah Diperiksa Polisi, Pilih Bungkam, Indikasi Ajak Berdamai

Kondisi genetik membuat kulit tidak dapat memperbaiki dirinya sendiri setelah terkena radiasi ultraviolet, yang hadir di siang hari dan beberapa cahaya buatan, dan berarti seseorang lebih mungkin mengembangkan kanker kulit atau mata yang berbahaya.

Fatima belum keluar di siang hari selama lebih dari 20 tahun tanpa mengenakan pelindung matahari dalam bentuk sarung tangan dan helm, yang dengan sayang disebutnya 'topeng NASA', dan sebagian besar memulai hari-harinya di malam hari.

"Saya jarang keluar di siang hari tetapi jika saya harus', kata Fatima seperti dikutip Wartakotalive.com dari dailymail.co.uk, Senin (27/7/2020)

"Saya harus memakai apa yang saya sebut topeng NASA serta sarung tangan untuk melindungi diri dari sinar matahari," tutur Fatima.

"Hari saya berbeda dari orang lain, saya menghabiskan sepanjang hari di dalam ruangan dan baru bisa keluar rumah pada malam hari," jelasnya.

• Tepat Hari Ini 24 Tahun Lalu, Kisah Simpatisan Megawati Rela Bertumpah Darah Dalam Tragedi Kudatuli

Kondisi ini berarti Fatima mudah terbakar sinar matahari, bahkan pada hari yang cerah atau berawan, dan menderita bintik-bintik parah.

Sementara memiliki tanda-tanda kulit kering dan penuaan kulit yang terlihat.

Kulitnya yang terbakar menyebabkan kemerahan dan dapat meningkatkan risiko kanker kulit yang perlu diangkat melalui operasi.

"Aku didiagnosis mengidap penyakitku ketika aku berumur dua tahun," kata Fatima.

"Sebenarnya, saya pergi ke dokter tetapi dia tidak dapat mendiagnosis masalah kesehatan saya, setelah itu saya pergi ke dokter lain dan akhirnya saya didiagnosis dengan Xeroderma pigmentosum."

Karena risiko paparan sinar matahari, hari Fatima dimulai pada malam hari, ia jarang keluar di siang hari.

Dia bilang dia belum keluar di siang hari selama lebih dari 20 tahun tanpa mengenakan pelindung matahari. Fatima juga harus memakai krim matahari SPF 90 yang harus dia aplikasikan kembali setiap jam untuk memastikan dia terlindungi dan dia memiliki filter UV khusus pada jendelanya di rumah.

• Cara Konsumsi Air Rebusan Daun Salam Untuk Redakan Asam Urat

Apa itu Xeroderma Pigmentosum?

Xeroderma pigmentosum (XP) adalah kondisi bawaan yang menyebabkan sensitivitas ekstrim terhadap sinar UV dari matahari.

suatu penyakit genetika atau kelainan bawaan pada kulit yang jarang ditemui, di mana kulit sangat peka terhadap sinar matahari terutama terhadap sinar ultraviolet.

Xeroderma pigmentosum merupakan subtipe dari gangguan porfiria.

Xeroderma pigmentosum terjadi karena sebuah mutasi enzim yang menyebabkan kulit tidak bisa memulihkan dirinya sendiri begitu rusak akibat terpapar radiasi sinar ultraviolet.

• Irwansyah Diperiksa Polisi, Suami Zaskia Sungkar Dilaporkan Medina Zein Terkait Bisnis Kue

• Dilaporkan Medina Zein, Irwansyah Diperiksa Polisi, Pilih Bungkam, Indikasi Ajak Berdamai

Kulit penderita xeroderma pigmentosum bila terpapar sinar matahari akan timbul luka bakar, bercak-bercak, dapat melepuh dan muncul kerusakan pada DNA.

Gejala biasanya pertama kali muncul pada anak usia dini, ditandai dengan kulit melepuh terbakar parah setelah hanya beberapa menit terkena paparan.

Mata juga menjadi merah, kabur, dan teriritasi dari paparan ultraviolet. Orang-orang pengidap kelainan ini beresiko sangat tinggi untuk terkena kanker kulit.

Hampir setengah dari semua anak yang memiliki xeroderma pigmentosum akan terserang kanker kulit jenis tertentu pada usia 10 tahun.

Diperkirakan bahwa hanya satu dari 250.000 orang di Eropa dan Amerika Serikat yang memiliki xeroderma pigmentosum.

Meskipun ada beberapa perawatan yang tersedia, pencegahan terbaik dari kerusakan kulit parah hanyalah tinggal di kegelapan dan menjauhi diri dari sinar matahari.

Bila ingin ke luar, penderita harus mengenakan pakaian khusus anti sinar dan sebaiknya menghindari keluar siang hari.

Ini telah digambarkan sebagai kondisi satu dalam sejuta.

Penderita membutuhkan perlindungan penuh dari sinar matahari, termasuk pakaian, krim matahari dan kacamata hitam gelap.

Delapan puluh hingga 90 persen penderita juga mengalami:

• Nyeri sendi
• Masalah kognitif
• Kelainan gigi

Karena penderita yang berisiko tinggi terbakar sinar matahari, kanker kulit sangat umum di antara pasien.

Tidak ada obat untuk XP.

Manajemen kondisi termasuk perlindungan dari sinar UV, pemeriksaan kulit yang sering dan penghapusan segera dari jaringan kanker. (Wartakotalive.com/Dian Anditya Mutiara)