Terlahir dengan Penyakit Kulit Langka, Bocah Ini Malah Menginspirasi Ibunya, Lihat Kondisinya

TRIBUNJAMBI.COM - Courtney dan Evan Westlake menjalani kehidupan dengan penuh kegembiraan bersama putra mereka Connor, terlebih saat mengetahui Courtney hamil lagi.

Pasangan ini dan keluarganya sangat bersemangat ketika mengetahui Courtney hamil anak perempuan.

Dilangsir dari Viral4real, pada 11 Desember 2011 saat Brena Helen Marie dilahirkan, sang ibu melihat ada yang tidak beres, terutama saat melihat staff rumah sakit panik setelah melihat putrinya.

"Saat putri kami lahir, saya berfikir itu bisa dihapus. Karena ada lapisan berwarna putih yang menutupi seluruh tubuhnya dan saya melihat staf medis yang ada diruangan itu panik," tulis Courtney di blognya.

"Putri kami dibawa keluar kamar bersalin dan dibawa ke ruang perawatan intensif,".

"Kami semua kebingungan saat menyadari bahwa lapisan itu tidak bisa dibersihkan. Karena lapisan kulit berwarna putih dan tebal itu adalah kulitnya," tambahnya.

Baca: Kakek Tindih Anak Tetangga yang Masih di Bawah Umur di Bangko, Dihadiahi Kalung Cincin

Brenna didiagnosa menderita penyakit kulit langka dan parah yang disebut Harlequin Ichthyosis (har-la-kwin ick-thee-oh-sis).

Kulit ini berbentuk plak tebal dengan celah berwarna merah tua, lapisan ini seperti tertarik ke seluruh tubuhnya, sehingga jari tangan dan kakinya pendek permanen, kelopak matanya membalik ke dalam, dan hidung serta telinga hampir tertutup semua oleh kulit ini.

Penyakit langka ini tidak bisa diobati dan sangat fatal.

Courtney sering bertemu dengan orang yang berkomentar pedas atau mengajukan pertanyaan sensitif atas kondisi putrinya saat dia keluar bersama Brenna.

Baca: Alasan Ahok Gugat Cerai Veronica Tan Tak Bisa Diterima, Jika Melihat 5 Fakta Ini

Kondisi ini membuat hatinya sedih.

Courtney bisa mengerti saat anak-anak penasaran dengan Brenna, karena penampilannya berbeda dan unik.

Tak jarang orang tua lain menyuruh anak mereka untuk diam saat berada didekatnya.

Baca: GALERI FOTO: Kompetisi Pemasangan Tengkuluk Berlangsung Meriah, 5 Menit untuk Satu Pemakaian

"Mengapa mereka berusaha menghindari pembicaraan dengan orang yang terlihat berbeda? Apa yang mereka takutkan? Padahal mereka bisa mendatangi saya dan bertanya berapa umur Brenna," kata Courtney.

"Ketika anak mereka bertanya mengapa Brenna berwarna merah dan bengkak, mengapa mereka tidak bisa jujur saja dan berkata saya tidak tahu, toh itu tidak menjadi masalah, karena kita semua unik," tambahnya.

Baca: Karena Betis yang Berisi, Awal Pertama Ahok Jatuh Hati dengan Veronica  

Courtney berharap orang-orang mengetahui betapa hebat dan cerianya Brenna. Dia berbeda tapi tetap cantik.

Apa itu Ichthyosis?

Ichthyosis adalah kelainan kulit genetik yang ditandai dengan kulit kering dan menipis yang mungkin menebal atau sangat tipis.

Awalan "ichthy" diambil dari asal kata Yunani untuk kata ikan.

Baca: Wanita Ini Dengar Teriakan Bayi, saat Berhasil Menemukan, Apa yang Dilihatnya Sungguh Mengejutkan

Setiap tahun, lebih dari 16.000 bayi terlahir dengan bentuk ichthyosis.

Saat ini tidak ada obat untuk ichthyosis, namun peneliti dan dokter yang berdedikasi terus mengembangkan cara efektif untuk membantu mengatasi gangguan ini.